瓷娃娃救助计划

瓷娃娃是指患有成骨不全症的孩子,成骨不全又名脆骨症,是一种发病原因不明的罕见遗传性骨病,轻者无症状,正常身高,仅轻度易发骨折。但重症患者会反复发生轻微外力下的骨折,多次骨折后会导致骨骼畸形,同时会伴有疼痛,有些患者甚至可致残。


2018年12月,瓷娃娃救助计划正式启动,为贫困家庭成骨不全患者提供在院治疗的费用援助,让他们能得到及时手术、药物和康复训练等治疗,从而矫正畸形、增强骨密度乃至重新站立、行走,让他们减轻病痛折磨的同时,更好地融入社会,尽可能地恢复正常地学习、工作和生活。


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筹款及救助信息

2018

筹资50,362.74

拨款41,133.43

2019

筹资601,793.26

拨款244,705.19

2020

筹资229,872.7

拨款249,074.78

2022

自项目成立以来,

已为27个贫困成骨不全患者提供直接在院治疗的费用援助

瓷娃娃救助计划

2020

2020年6月1日

2020年6月1日,组织了一场“以爱之名,点亮六一”——为瓷娃娃等长期住院的病房儿童征集爱心礼物,圆梦六一心愿的爱心活动。此次心愿征集活动得到了众多爱心伙伴的支持,大家通过亲自选购、爱心茶叶义卖、跳蚤市场义卖、善款捐赠代购等方式积极参与!原本拟征66份心愿礼物,可短短几天就已筹集了239份心愿礼物,整个活动共收到爱心款17234.1元!

​2020年2月29日

2020年2月29日,国际罕见病日,爱心大使曾泳醒再次为罕见病患儿送上祝福,并邀请更多社会爱心人士关注和支持崇上基金会瓷娃娃项目,支持成骨本全儿童顺利手本、药物及康复,为病友家庭创造更多幸福。

1.《国际罕见病日,爱心大使曾泳醍再次为罕见病患儿送上祝福》

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2019

2019年1月11日

2019年1月11日,曾泳醍为爱呐罕,在微博上通过短视频方式向公众倡导关注罕见骨病“瓷娃娃”群体,支持崇上基金会瓷娃娃项目。她希望这个世界变得更美好,更多人看到瓷娃娃患儿家庭们面临的困境。

2019年2月27日

2019年2月27日,深圳市崇上慈善基金会和港大深圳医院联合主办,水滴筹·水滴公益举行崇上慈善基金会“瓷娃娃公益专项”定点合作医院挂牌仪式。众多明星通过VCR线上助力此次活动。

1.《2.28国际罕见病日 和任重、曾泳醍等明星一起为爱「呐罕」》 

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2019年2月28日

2019年2月28日,国际罕见病日,曾泳醍参与并见证了崇上基金会瓷娃娃项目在港大医院的正式落地仪式,并作为爱心大使的身份为在场的瓷娃娃病童送上爱心礼物。仪式结束后,曾泳醍来到病房探访患儿,和医生专家交流了解孩子病情,那关切的目光,温柔的笑容,真挚的问候,让病友家庭倍感温暖。

2018

2018年12月18日

2018年12月18日,水滴公益——瓷娃娃救助计划正式上线了。