脱“贫”重生计划

地中海贫血又叫海洋性贫血,某类珠蛋白基因缺陷使珠蛋白链合成缺如或不足所致的一组遗传性溶血性贫血。是人类最常见的基因缺陷病,广泛分布于世界许多地区,其中地中海流域、中东、印度次大陆、东南亚及中国南部为高发地区。在中国广东、广西、海南、湖南及四川较多见,长江以南各省、区有散发病例,北方则少见。


目前针对重型地贫有两种主要方法:

一是输血去铁法,要求长期每月输血、排铁治疗,加上长期打针,吃药,费用不低。

二是造血干细胞移植,通过基因配型,筛选合适的干细胞用于移植,这是目前能根治重型 β 地贫的方法,但总费用超过 40 万元,后续存在排异问题……对普通的家庭来说,这同样是一个不能承受之痛。


据统计,目前全国约有超过 1 万名重型地贫儿,许多家庭因病致贫。崇上基金会发起脱贫重生计划,一方面对于贫困家庭地地中海贫血患儿提供治疗费用地支持,一方面对于地贫孩子提供营养补助,以保证地贫孩子的生活不受影响。


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筹款及救助信息

2018

筹资4,085,979.83

拨款2,342,965.12

累计救助19个地贫孩子

2019

筹资6,029,666.64

拨款5,356,668.3

累计救助91个地贫孩子

2020

筹资1,589,102.42

拨款2,108,208.8

累计救助151个地贫孩子

脱“贫”重生计划

2020

2020年5月8日

2020年5月8日,崇上基金会与深圳儿童医院血液肿瘤科、北京仁泽公益基金会联合,通过腾讯会议平台,开展“穿越疫情阴霾,传递地贫希望”2020年世界地贫日健康宣教活动。

2020年11月14日

2020年11月14日,爱相“髓”助希望暨深圳市儿童医院血液肿瘤科新移植病房启用庆典活动圆满落幕!深圳市崇上慈善基金会为本次活动提供特别支持!在深圳市儿童医院、崇上基金会、轻松筹多方努力下,大病救助站成功签约、落地。

2019

2019年3月

2019年3月,崇上基金会爱心大使曾泳醍的形象出现在西安咸阳国际机场,向世人传递“崇善而为,上善不息”的崇上精神和诉求,邀请更多人关注脱”贫“重生公益项目。

2019年5月8日

2019年5月8日恰逢第26个世界地中海贫血日,深圳市崇上慈善基金会联合市儿童医院在深圳市儿童医院开展“防治地贫,认知先行”地贫义诊活动。腾讯公益、中华少年儿童慈善救助基金会、深圳华大基因科技有限公司、北京联慈健康扶贫基金会、地贫服务队及上海诺华贸易有限公司,为本次活动提供诊断、配型、救助、社会服务等多方面支持。

2019年7月28日

2019年7月28日,民间公益爱心歌手宁新兵先生在广州南方剧院举办一场大型慈善演唱会,为崇上基金会牵头救助的地贫患儿盘珈彤筹集善款。当天共筹得善款24273元,助力盘珈彤尽快接受造血干细胞移植手术。

2019年8月16日

2019年8月16日,名为“关爱地贫患儿、助力打好脱贫战”的梅州市地贫防控公益活动在梅州市妇女儿童医院举办。崇上基金会联合北京轻松筹网络科技有限公司捐赠50 万元用于梅州市重症儿童救助项目启动资金。

2019年9月5日

2019年9月5日,正值中秋佳节来临之际,崇上基金会联合深圳儿童医院血液肿瘤科举办了骨髓移植患者慰问活动。

2018

基金会成立

2018年崇上基金会成立之际,正式启动“脱贫重生”地贫专项基金。

2018年8月9日

2018年8月9日,深圳市崇上慈善基金会及华大基因华基金联合茂名市卫生和计生局、茂名市妇幼保健院、深圳市儿童医院等单位,为当地重型地贫患者举办了大型 HLA免费配型、义诊建档、贫困救助申请等一条龙公益服务,近百户当地地贫家庭踊跃参与了此次公益活动。

2018年8月21日

2018年8月21日,王挺、邓家佳、娄艺潇等多位崇上爱心大使们邀您一起为“地贫患儿”公益发声。

《崇上基金会明星祝福地贫患儿视频》

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2018年9月19日

2018年9月19日,深圳市崇上慈善基金会启动了与儿童医院定点合作医院”的挂牌仪式。

2018年9月29日

2018年9月29日,准扶贫 关爱地贫—揭阳市中重型地贫患者HLA免费配型检测公益活动在揭阳市妇幼保健院举行。活动由华大基因、深圳市广电公益基金会华基金、深圳市崇上慈善基金会联合市政府组织发起,旨在为地中海贫血家庭提供免费配型检测及咨询,帮助这些地贫孩子后续治疗做好准备。

2018年10月

2018年10月,崇上慈善基金会在水滴公益正式上线了“脱贫重生计划”项目。

2009

龙飞团队

龙飞团队自2009年就在关注贫困家庭地贫孩子的生存现状。